終わりのないケア “愛情だけでは支えきれない” 3歳で脳腫瘍を患った娘とともに…医療的ケア児家族「将来」への願い【富山】

日常的に医療的ケアが必要な子どもたち。その生活は、家族によって支えられています。昼夜を問わず続くケアと、将来への不安。その日常に密着しました。 1食1時間、1日計8回…24時間休みなし 3月20日春分の日。富山県高岡市の沙魚川友花さんは、身体と知的に障害があり、日常的に医療的ケアが必要です。この春中学3年生になった14歳です。 この日のお昼ご飯は、大好きなカレーうどん。 食事の準備には、細かいところまで注意を払います。 母・沙魚川 敬子さん

「詰まりやすいもの、飲み込みが難しいかなって食材はよけて。食べやすく、こっちも食べさせやすくって感じですかね」 うどんを細かく切って食べやすくします。 父・沙魚川 真さん

「おいしい？きょうのカレーうどんお父さんが作ったんだよ」 茶碗一杯に満たない少量のうどんを時間をかけてゆっくり食べます。 何度もむせる友花さん。のどに詰まらないよう、真さんが背中をさすります。 食事中も、息をつく暇はありません。 友花さんは口からの食事だけでは十分な栄養をとることができません。チューブを通して胃に栄養剤を送り、補います。 この経管栄養には1回およそ1時間かかり、その間はそばを離れることができません。これを1日3回行います。 母・敬子さん

「注入をしている間は、そばを離れられないから、そういう面での拘束は家族にとっても長いですよね」 このほかにも水分の注入は1日5回必要です。 父・真さん

「病気になる前は結構みんなで車で遠出したり、泊まりに行ったりしていたけど病気になってからはなかなかできなくなりましたね」 母・敬子さん

「医療的ケアが必要になると途端に荷物が増えるし、そうなると出かけることが今まで以上に大変なイベントになっちゃう」